罕‧爸媽





方艷媚


2014         BSSc. - JOUR


15 分鐘

摘要

不同國家或地區對罕見病各有定義,香港則沒有。朱逸朗患上黏多醣症,進行骨髓幹細胞移植手術,可惜未達預期效果。朱父趁他年紀尚小,希望盡量改善他的病況。成年的鍾燕玲突然患了多發性硬化症,鍾父遍尋療法,徒勞無功。他年事已高,仍盡力照顧女兒。侏儒症家長與醫生合作,成立骨骼病的基金會,聯繫其他家長。他們參加聚會,分享資訊,減少憂慮,各患者也不會感到孤獨。許多父母對子女寄予厚望,這班父母會有什麼願望呢?




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